如何養育患有唐氏綜合症的兒童？

  據外(wài)國一項調查顯示，每691例分娩中就有一個孩子會(huì)患有唐氏綜合症，即先天愚型，這(zhè)是由于懷孕時(shí)出現(xiàn)了(le)額外(wài)的21号染色體而導緻的疾病。患者在他(tā)的一生中經常會(huì)遇到(dào)一些(xiē)健康問題，但(dàn)最近的醫(yī)學進步提高(gāo)了(le)他(tā)們的預期壽命。

  此外(wài)，唐氏綜合症兒童的父母可以在初期采取一些(xiē)正确的措施對(duì)孩子進行治療以得到(dào)緩解。因爲父母對(duì)孩子成長的影響遠大(dà)于教師和(hé)醫(yī)生，他(tā)們有更多的機會(huì)與孩子交流。換句話(huà)說，我們作(zuò)爲家長的角色對(duì)孩子的發展有很(hěn)大(dà)的影響。

  了(le)解實際情況

  大(dà)家對(duì)唐氏綜合症實際上(shàng)有許多誤解。對(duì)于在産前和(hé)分娩後進行檢查的婦女來(lái)說，準确和(hé)及時(shí)的診斷信息對(duì)整個家庭至關重要。自(zì)社會(huì)開(kāi)始重視(shì)唐氏綜合症并進行投資研究以來(lái)，患病兒童的預期壽命增加了(le)一倍，達到(dào)了(le)60歲左右。唐氏綜合症患者已經能(néng)夠順利地完成高(gāo)中學業，參加特殊的大(dà)學課程，并且獨立生活。

  與其他(tā)家長聯系

  唐氏綜合征與其他(tā)罕見或未确診的疾病不同，你(nǐ)可以加入各地的互助協會(huì)，尋求專業人員或其他(tā)父母的幫助，了(le)解最新的信息，或者搜索有聲望的網站(zhàn)，了(le)解他(tā)人的經驗并獲得建議(yì)。

  尋求好(hǎo)的醫(yī)生、治療師和(hé)專家的幫助

  唐氏綜合征患兒有一套不同的常規檢查指南和(hé)生長圖表。專業醫(yī)生可以對(duì)孩子們進行常規的身體檢查和(hé)治療常見的疾病，他(tā)們看(kàn)到(dào)過許多唐氏綜合症的例子，對(duì)此他(tā)們經驗豐富，知(zhī)道(dào)如何最好(hǎo)地進行評估和(hé)治療。

  如果家庭條件允許，建議(yì)可以去國外(wài)進行治療。國外(wài)尤其是美(měi)國現(xiàn)在對(duì)于唐氏綜合症已經有一套完備的治療體系，許多主要的兒童醫(yī)院都有專門(mén)爲唐氏綜合症兒童提供幫助的部門(mén)。

  優先培養溝通能(néng)力

  患有唐氏綜合症的兒童由于肌肉張力過低(dī)和(hé)一些(xiē)其他(tā)因素導緻語言延遲和(hé)發音(yīn)困難，不過采取一些(xiē)正确的策略可以增強孩子的肌肉并改善他(tā)的溝通能(néng)力。吃飯和(hé)說話(huà)實際上(shàng)是同一部分的肌肉在運動，所以喂食是言語治療的初期療法，通常在孩子出生後的第一年就開(kāi)始了(le)。

  許多唐氏綜合症的孩子有想要交流的意識，作(zuò)爲父母應該耐心地傾聽，鼓勵他(tā)們不斷的努力。此外(wài)，手語也(yě)是一種方式，而且随着年齡的增長，許多人會(huì)使用(yòng)圖片等其他(tā)輔助手段作(zuò)爲交流符号。這(zhè)些(xiē)不同形式的交流會(huì)讓孩子更有信心，并且保持積極樂觀的态度。

  關注孩子的長處

  盡管孩子将面臨身體和(hé)發育方面的挑戰，但(dàn)他(tā)/她(tā)将具有獨特的個性和(hé)優勢。把注意力集中在孩子不能(néng)做或不感興趣的事(shì)情上(shàng)會(huì)導緻消極循環，在這(zhè)個循環中，你(nǐ)和(hé)你(nǐ)的孩子都會(huì)越來(lái)越沮喪。對(duì)于有特殊需求的兒童，有一種方法叫做反應式教學，即父母對(duì)孩子已經表現(xiàn)出的興趣和(hé)優點表示認可，這(zhè)樣有助于雙方都保持積極的情緒并利于孩子的成長。當父母能(néng)夠對(duì)孩子做出良好(hǎo)的反應時(shí)，孩子們的認知(zhī)能(néng)力和(hé)溝通能(néng)力都會(huì)有所提高(gāo)。